A história da ABEM

ABEM- Associação Brasileira de Esclerose Múltipla

        1984. Esse foi o ano em que portadores de Esclerose Múltipla, vivendo isolados e sofrendo até discriminação social, resolveram se unir e criar a Associação Brasileira de Esclerose Múltipla – ABEM.

         Com o surgimento da ABEM, o Brasil passou a encarar a doença como um novo estigma que, no mundo inteiro, impulsiona e desafia cientistas e médicos na busca incessante de suas principais causas, ainda desconhecidas.

         Foi com a estréia da peça “Dueto para um Só” que surgiu a iniciativa da criação da ABEM.

         O texto retrata a história da vida da violoncelista Jacqueline du Pré, que foi uma das maiores revelações da música nos últimos anos, casada com o maestro Daniel Baremboim, e que foi obrigada a abandonar a arte, aos 28 anos, por ter sido acometida pela Esclerose Múltipla. Impossibilitada de tocar, passou os últimos anos de sua vida dando aulas de violoncelo. Jacqueline perdeu os movimentos, mas não o otimismo e a paixão pela música. Reconstruiu sua vida encontrando muito que fazer: indo a concertos e visitando amigos. Era grande batalhadora e incansável na ajuda a outros doentes de Esclerose Múltipla, tanto quanto sua família, que criou, em 1978, o Fundo de Pesquisas Jacqueline du Pré, para médicos especializados em Esclerose Múltipla.

         “Dueto para um Só” estreou no Teatro Ruth Escobar, na capital paulista, em janeiro de 1984. Imediatamente, aquele espaço tornou-se ponto de encontro de portadores de Esclerose Múltipla, que se identificaram pela bengala ou cadeira de rodas.

         Esse foi o caso de Ana Maria Levy e Dr. Renato Basile, já falecidos.

         Desse encontro surgiu a idéia de criar a Associação Brasileira. A entidade propicia atendimento psicossocial, fisioterápico e fonoaudiológico aos portadores e orientação para seus familiares.

         A Associação Brasileira de Esclerose Múltipla – ABEM é reconhecida de Utilidade Pública pelos Governos Federal, Estadual e Municipal.

         Ana Maria Levy, fundadora e ex-vice-presidente da ABEM, foi portadora da afecção e, mesmo com as limitações impostas pela doença, lutou incansavelmente para tornar a entidade um Centro de Convivência e Reabilitação, com capacidade para oferecer, aos portadores e a seus familiares, assistência e atendimento adequados.

Objetivos da ABEM

        Apoiar, aconselhar, congregar e prestar orientação psicológica e paramédica e manter relacionamento com os médicos dos portadores da Esclerose Múltipla e familiares, propondo-se melhorar a qualidade de vida através de atividades dirigidas; executar projetos de pesquisa dentro das áreas em que atua, a fim de estabelecer o perfil da doença no país; implantar campo de estágio dentro das especialidades relativas ao tratamento e reabilitação do portador; analisar novos tratamentos médicos, paramédicos e psicológicos dirigidos à Esclerose Múltipla; divulgar a doença em nível nacional e ao público em geral. São esses, basicamente, os objetivos da ABEM.

         Esforços são direcionados pelo conselho médico da entidade para profissionais da medicina, a fim de oferecer-lhes colaboração bibliográfica e de pesquisas para que se mantenham a par dos progressos de novos meios de diagnóstico e orientação terapêutica.

         Nesses anos de existência, a Associação vem procurando desenvolver seus objetivos de forma que propiciem eficientes ligações entre médicos e portadores, assim como entre especialistas e profissionais de medicina em formação, objetivando a troca de informações e experiências em prol da divulgação e conhecimento da moléstia, o que poderá resultar em diagnósticos mais precisos.

         Considerando-se o desconhecimento da doença pela grande maioria da população, fato que gera preconceitos que atingem diretamente os portadores e familiares, o trabalho que vem sendo desenvolvido pela entidade adquire significativa dimensão social, uma vez que oferece oportunidades de reabilitação e de aceitação da família e da sociedade, bem como procura esclarecer as reais condições de vida dos portadores, orientando familiares na conduta correta com doentes e nos tratamentos adequados utilizados pelos médicos, segundo os avanços da medicina moderna.

Entidade de âmbito nacional

        Contando com a colaboração espontânea de pessoas, empresas, entidades, órgãos governamentais, imprensa, médicos e vários outros interessados nessa nobre causa, a ABEM tem conseguido elaborar programas anuais com realizações que visam agregar portadores e reuni-los em encontros de debates, de confraternização, além de participarem de palestras, conferências e cursos específicos dirigidos aos doentes e familiares.

         O ritmo de trabalho e o eco das atividades da ABEM extrapolaram os limites de suas expectativas e já se fazem sentir em outros estados.

         Nesses anos de existência, a entidade vem crescendo aceleradamente à medida que se localizam, mais e mais, portadores de Esclerose Múltipla em outras regiões do país. Esse crescimento faz surgir, por sua vez, a necessidade de aumentar a equipe de profissionais médicos, aptos a diagnosticar e tratar a Esclerose Múltipla, nos diversos centros de reabilitação que certamente surgirão no Brasil.

         Portadores de outros estados anseiam por núcleos de atendimento nos moldes do Centro de Reabilitação mantido pela ABEM na capital paulista. Portanto, novas filiadas da Associação já foram criadas em outras localidades, a fim de se ampliarem as atividades e os benefícios do atendimento oferecido aos portadores de Esclerose Múltipla. Embora ainda sem a infra-estrutura adequada que lhe permitira expandir segundo a necessidade atual, com a ajuda de voluntários apoiou a implantação do primeiro núcleo estadual no Rio de Janeiro.

        A ABEM – SÃO PAULO: Associação Brasileira de Esclerose Múltipla – ABEM – Rua Demóstenes, nº 283 – Campo Belo – São Paulo/SP – telefone: (11) 531-1928.

        A ABEM – RIO DE JANEIRO: Luzia Lopes Trindade – telefone: (21) 248-2803 e Centro de Estudo do Hospital da Lagoa – Rua Jardim Botânico, nº 501, 5º andar – Jardim Botânico – Rio de Janeiro/RJ - telefone: (21) 294-5582.

        A ABEM – PARANÁ: Marieta Pinheiro – Rua Dr. Goulin, nº 1235 – Hugo Lange – Curitiba/PR - telefone: (41) 243-9058.

        A ABEM – MINAS GERAIS: Adriana Tavares Teixeira de Souza – Rua Álvares Maciel, nº 223 – Santa Efigênia – Belo Horizonte/MG - telefone: (31) 241-4221.

        A ABEM – RIO GRANDE DO SUL: Cristina Hagemann – Rua Ferreira Viana, nº 55 – Ap.3 – Petrópolis – Porto Alegre/RS – telefone: (51) 331-3941.

        A ABEM – GOIÁS: José Antônio Correia – Rua T 41, nº 294 – Setor Bueno – Goiânia/GO - telefone: (62) 229-2868.

        A ABEM – SANTA CATARINA: Arenvi Margarete Custoauctedio – Rua Brusque, nº 284 – Centro – Itajaí/SC – telefone: (47) 433-3449.

        A ABEM – BAHIA ainda não tem sede própria.

 

Um Centro de Reabilitação

        Uma das características fundamentais para o doente acometido de Esclerose Múltipla é a necessidade de manter a boa forma física, além de cuidar da alimentação e realizar exames médicos periódicos com seu médico particular. Manter boa forma física para o portador significa realizar exercícios apropriados para restabelecer as funções do organismo ou evitar a inatividade. Desde a sua fundação, a ABEM fez questão de implantar um Centro de Reabilitação, que hoje está localizado na Rua Demóstenes, 283, bairro do Campo Belo, São Paulo, onde mantém a sede da entidade, e atende pelos telefones 533-0582 e 531-1928. Nesse local, equipe multidisciplinar, formada por conselheiros, médicos, psicólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, terapeuta corporal, fonoaudiólogos e assistente social, presta atendimento aos portadores e orienta familiares na conduta adequada junto aos doentes. Para tanto, utiliza métodos adequados, de profissionais experimentados, eficientes no exterior, onde a moléstia é mais conhecida e diagnosticada com mais facilidade.

 

Federação Internacional de Esclerose Múltipla

        A exemplo de entidades congêneres existentes em quase todos os países do mundo, a ABEM é filiada à Internacional Federation of Multiple Sclerosis Societies, com sede em Londres. Anualmente, essas entidades se reúnem num congresso internacional, ocasião em que assuntos atinentes à doença são debatidos e os últimos avanços médico-científicos são divulgados.

         Através dessa filiação, os médicos e pesquisadores brasileiros associados à ABEM têm acesso ao banco de dados que a IFMSS possui, que registra quais pesquisas foram ou estão sendo realizadas no mundo inteiro e por quem. Da mesma forma, dados estatísticos e pesquisas realizadas em universidades brasileiras estão sendo transmitidos ao banco de dados em Londres, como parte do esforço que mundialmente está sendo desenvolvido na busca da cura da Esclerose Múltipla, doença que hoje atinge cerca de 2 milhões de pessoas no mundo inteiro.