Publicação Original: Geigy Pharmaceuticals CIBA-GEIGY CORPORATION, New York
Edição brasileira organizada em colaboração com o Capítulo Paranaense da Liga Brasileira
de Epilepsia - Tradução: Dr. Paulo Rogério M. de Bittencourt Chefe da Unidade de Neurologia
do Hospital N.S. das Graças, Curitiba - Secretário do Capítulo Paranaense da L.B.E

      Epilepsia não é brincadeira, mas também não é o fim do mundo. Muitas pessoas famosas, pessoas que alteraram o curso da história, tiveram epilepsia. Você acreditaria que Júlio César e Alexandre o Grande, para citar só dois, tinham este problema? Eles se deram bastante bem na vida, mesmo sem a medicação que temos hoje.

      Com o auxílio de novos medicamentos, muitas pessoas com epilepsia têm perfeita condição de conseguir uma boa educação, bons empregos e vidas tranqüilas. As chances são grandes de que qualquer paciente possa conseguir isso.

      ALGUMAS PERGUNTAS SOBRE EPILEPSIA

      Enfim, o que é epilepsia?

      Para ajudar o entendimento do que é epilepsia, é interessante considerar o cérebro como um tipo de computador. Como as partes de um computador as células cerebrais são conectadas entre si e se comunicam por impulsos elétricos. Algumas vezes, no entanto, há atividade elétrica anormal rio cérebro: o resultado físico visível para todos é uma crise de epilepsia.

      Quando isto acontece a alguém várias vezes, esta pessoa tem epilepsia, uma doença que produz crises. Uma crise, então, é uma situação temporária, um período curto no qual o cérebro é “tomado” por descargas rápidas e fortes de atividade elétrica.

      Se o distúrbio elétrico afeta somente parte do cérebro o resultado é o que se chama uma crise parcial. A forma mais comum de crise parcial é chamada uma crise parcial complexa. A pessoa pode se sentir tonta, confusa, ver manchas à sua frente, ouvir ruídos nos seus ouvidos. Ela pode ficar mexendo com sua roupa, movendo seus braços e pernas de uma maneira despropositada, e não ter consciência das suas ações e do que está em volta de si. Freqüentemente a pessoa não consegue lembrar o que aconteceu quando a crise termina. Este tipo de crise pode ser erradamente considerada de origem emocional ou mental. Não é.

      Um outro tipo de crise parcial pode envolver a parte do cérebro que controla um grupo específico de músculos, por exemplo, do braço direito. Em uma crise o braço direito pode ficar rígido e depois se mover de maneira incontrolável. Mas outros músculos não são afetados. Em alguns tipos de crise o problema existe na parte do cérebro que controla as funções vitais automáticas. O resultado pode ser enjôo ou cólicas, ou uma alteração na freqüência do pulso, tudo depende de que parte do cérebro esteja afetada.

      Quando o cérebro inteiro é afetado, o resultado é uma crise generalizada. Um tipo de crise generalizada é a chamada tônico-clônica; o nome mais tradicional é crise de grande mal. Independente do nome, este é o tipo de crise que a maior parte das pessoas associam com epilepsia. Uma pessoa que tenha uma crise de grande mal pode subitamente perder a consciência e cair, todos os seus músculos se tornando rígidos, até a fase em que o corpo todo começa a tremer. Após dois ou três minutos, que parecem ser muito mais longos, o tremor termina. Na maior parte das vezes a pessoa pode, após descansar algum tempo, levantar-se e continuar o que vinha fazendo antes da crise.

      Um outro tipo de crise generalizada é aquela chamada ausência (pequeno mal). Esta crise pode ser tão rápida a ponto de nem ser notada. Pessoas com ausência olham para o nada à sua frente por alguns momentos, como se estivessem sonhando acordados, e depois continuam a fazer o que estavam fazendo antes. Não há movimentos violentos de pernas ou de braços. A pessoa fica, no entanto, inconsciente por um breve período de tempo.

      Crises de ausência costumam durar poucos segundos mas podem ocorrer muitas vezes ao dia, se não tratadas.

      As crises aqui descritas são aquelas vistas mais freqüentemente. Há alguns outros tipos de epilepsia. O seu médico pode lhe contar mais detalhes.

      O que causa epilepsia?

      Nós sabemos que na epilepsia algumas células cerebrais estão descarregando energia elétrica quando não deveriam, mas muitas vezes nós não sabemos por quê. Freqüentemente não há explicação óbvia para o fato de alguém ser portador de epilepsia. A epilepsia pode aparecer após um trauma craniano ou pode ser causada por problemas de saúde durante a gravidez, ou ainda pode ser um efeito tardio de doenças da infância, como sarampo. Deficiências nutricionais ou tumores cerebrais (muito raramente) podem ser a causa.

      No entanto, na maior parte dos casos não é possível determinar especificamente a causa da doença. Neste caso o problema é chamado epilepsia idiopática. Significa somente que a causa é desconhecida.

      A quem eu devo contar e o que eu devo dizer?

      Partindo do ponto de vista de que a epilepsia não é nada que possa causar vergonha, não há razão por que as pessoas que você vê no dia-a-dia ou que são importantes para você deixem de saber que você tem uma doença que produz crises. Amigos mais próximos e parentes, vizinhos, seus colegas, seus professores, seu dentista, seu técnico ou professora de dança, todos deveriam ser informados. Com o progresso da cultura muitas pessoas sabem um pouco sobre epilepsia. Eles entenderão o seu problema e aceitarão você como “uma pessoa que tem epilepsia”. O que é importante é que eles entenderão que, exceto pela epilepsia, você deve ser como qualquer outra pessoa da sua idade.

      Infelizmente, outras pessoas ainda não entendem. Elas acham que uma pessoa com epilepsia é um ser diferente, e de alguma maneira desagradável. Elas podem rejeitar a pessoa com epilepsia por razões pelas quais não conseguem entender. Considere isto como sendo azar delas. Fique com pessoas que entendem a sua situação e gostam de você pela pessoa que você é. Existem muitos assim em torno de você, O que você diz às pessoas sobre um problema seu, particular, especificamente no caso da epilepsia, em geral depende de com quem você está falando. Você terá que usar seu próprio julgamento. Seus pais e médicos podem ajudá-lo. Você pode certamente aprender alguma coisa com outras pessoas que tenham encarado o mesmo problema.

      Sua sociedade local de epilepsia pode ter um grupo de que você possa participar. Ou seu médico talvez possa lhe colocar em contato com alguém como você, para que possam trocar idéias.

      Sobre quanto dizer a outras pessoas, um adulto responsável, tal como seu professor ou orientador da escola, deve saber suficiente sobre a sua situação para orientá-lo. Seus professores provavelmente apreciarão se você e seus pais se sentarem com eles para uma troca de idéias. Existem Organizações Internacionais de Epilepsia que preparam material educacional para professores. No Brasil este aspecto é pouco desenvolvido pela falta de voluntários dispostos a adaptar este material para nossas condições.

      Amigos devem ter uma idéia do que seja epilepsia, pelos menos superficial, e saber o que fazer se eles estão perto de alguém com uma crise. Observar uma crise pode assustar muito a alguém que não sabe o que está acontecendo.

      Obviamente, você não pode contar a todas as pessoas que você encontra e a todos os seus colegas tudo sobre epilepsia. Mas o pessoal conversa, e se você contar de maneira direta quando julgar necessário as chances são de que eles entendam da maneira como você conta.

      Como a epilepsia afeta a minha vida?

      É bom enfrentar o problema: a epilepsia vai afetar a sua vida.., mas não demais. Como um adulto você não poderá se tornar um piloto de avião ou trabalhar em alturas desprotegido. Mas você pode ir à escola, inclusive universidade. Não há razão pela qual você não possa ser um médico, advogado, pessoa de negócios, qualquer coisa. Na verdade há muito pouco que você não pode fazer. As pessoas com epilepsia podem casar, ter filhos e levar vidas normais.

      Enquanto você é jovem não há diferença com outras pessoas da sua idade. Você pode namorar e se divertir em festas. Pode ir à praia, a excursões ou passar o tempo com os seus amigos, como qualquer outro.

      Pode ser formada uma sociedade de epilepsia na sua cidade onde pessoas do seu grupo de idade possam aprender com os problemas dos outros. Pode ser uma grande ajuda saber como outra pessoa, muito parecida com você, conseguiu conviver com a sua epilepsia.

      VOCÊ PODE FAZER MUITO PARA SE AJUDAR

      Pessoas com epilepsia

      Você vai ficar agradavelmente surpreso com o que pessoas com epilepsia fazem hoje. Há alguns no Congresso, outros trabalhando como físicos. Eles sobem montanhas, praticam esportes profissionais e dançam ballet, até andam de asa deita. Não há razão pela qual a epilepsia deva impedi-lo de levar uma vida ativa.

      Algumas das pessoas mais famosas da História, grandes generais como Júlio César, Alexandre Magno e Napoleão Bonaparte; grandes escritores como Feodor Dostoievski, Gustave Flaubert e Dante Alighieri tiveram epilepsia. Alfred Nobel, dos prêmios Nobel, tinha epilepsia. Também Peter Tchaikovski, Vincent Van Gogh, Budha e São Paulo. Precisamos dizer alguma coisa mais sobre seu futuro?

      Sobre a sua medicação

      Seu médico escolheu seu medicamento baseado na sua idade, condição física e tipo de crise. É importante que você tome sua medicação regularmente e de acordo com a receita do médico. Na infância os pais tomam conta da medicação. Mas à medida que se vai tornando adulto, você deve assumir esta responsabilidade.

      Lembre que o medicamento que você toma não vai curar a epilepsia, mas ajuda a eliminar as crises ou reduzir seu número. Algumas vezes a medicação termina completamente com as crises, por muitos meses. Novamente isto não significa que a epilepsia esteja curada; você não deve parar de tomar a medicação ou diminuir a quantidade mesmo que você tenha estado livre de crises por muitos meses. Somente um médico pode decidir quando é a hora de parar ou alterar a medicação. Você pode ajudar seu médico mantendo a agenda de quaisquer crises que você tenha e trazendo-a quando for visitar seu médico. Desta maneira ele poderá decidir se você está tomando a quantidade correta da medicação.

      Embora seja importante a tomada regular dos remédios, perder uma dose não é um problema enorme. Só tenha certeza que a próxima dose seja tomada na hora correta. Se houver dificuldade de lembrar quando tomar a próxima dose, é útil preparar todas as doses antes marcando as horas ao lado. Tenha certeza de que o remédio esteja onde crianças não possam achá-lo!

      Dieta, exercício, atividades

      Uma pessoa com epilepsia necessita o mesmo tipo de dieta que todas as outras deveriam utilizar. Não há necessidade especial de vitaminas ou minerais por causa da epilepsia. Exercício é bom para todos. Porém, se você não tem estado ativo, comece lentamente. E existem alguns tipos de atividade física dos quais você pode não querer tomar parte, a menos que suas crises estejam bem controladas.

      A maior parte dos médicos permite que um paciente com crises bem controladas vá nadar numa piscina ou na praia, desde que haja um bom nadador por perto. Andar de bicicleta novamente não é um problema se as crises estiverem bem controladas. Esportes onde não há grande risco, como tênis ou futebol, são provavelmente mais seguros do que mergulho, andar a cavalo ou esqui. Na verdade, quanto mais uma pessoa com epilepsia participar em atividades com amigos, melhor.

      A adolescência

      Ser adolescente é difícil. Ser adolescente com epilepsia é um pouco mais difícil, mas não impossível. A maior fonte de problemas para a maioria dos adolescentes é a sua vida social. Como já mencionado, a epilepsia não é nada que possa causar vergonha, você não tem nada a esconder. Explique sua situação às pessoas que se tornarem seus amigos. Muitos deles ficarão surpresos inicialmente, mas quando entenderem seu problema o aceitarão pela pessoa que você é, alguém como eles que por acaso tem epilepsia. Não há razão pela qual sua epilepsia deva impedir que você namore, vá a festas, vá ao clube, visite seus amigos, participando da maior parte dos esportes e simplesmente vivendo bem. Mas não exagere.

      Muitas pessoas com epilepsia têm crises mais freqüentes quando eles estão cansados ou após dormir mal.

      Dirigir

      Quase todos dirigem veículos hoje em dia. Em alguns locais não há outra maneira de se movimentar. E se suas crises estiverem sob controle completo você pode dirigir também. No Brasil não há leis claras sobre carteiras de motorista para portadores de epilepsia. Seu médico é a pessoa mais indicada para lhe aconselhar sobre quanto tempo você deve estar sem crises para depois guiar. Se você tem crises durante o dia ou se sua medicação está sendo alterada, você não deve dirigir, O risco para você ou para outros na rua é muito grande, e você será o responsável por quaisquer acidentes.

      A faculdade, e depois, a luta por um emprego

      A maior parte das pessoas com epilepsia tem perfeita capacidade de freqüentar universidade e conseguir aprovação. Se forem satisfeitos os outros requisitos escolares não há problema quanto a ser aceito. Você talvez tenha que dar esta informação à escola, e talvez seja melhor ter uma carta de seu médico descrevendo sua história médica e a medicação que você toma.

      Quando chega na questão de empregos, a melhor atitude é a recomendada a todos. Você deve pensar muito seriamente sobre o que gostaria de fazer, e sobre o que tem condições de fazer, considerando quão bem suas crises estejam controladas. Há vários órgãos governamentais que podem ajudar o paciente a ser treinado para emprego apropriado, e a Coordenadoria Regional de Reabilitação Profissional do INPS existe com esta finalidade.

      Casamento

      A primeira coisa que você deve saber é que epilepsia por si mesma não tem efeito na capacidade sexual de uma pessoa, nem há qualquer razão para que pessoas com epilepsia deixem de usar pílulas anticoncepcionais. Se você tiver alguma dúvida, converse com seu médico.

      Não deixe a timidez tomar conta; ele já ouviu tudo o que você perguntar mais do que uma vez.

      Pessoas com epilepsia imaginam se alguém “normal” casará com eles. Todo tipo de questões aparecem, a maioria relacionada com a dúvida de contar ou não a outra pessoa. A resposta é sim. Um casamento baseado em menos do que 100% de confiança já está em perigo a partir do início, isto não significa que você deve contar a alguém com quem tenha um encontro casual sobre o seu problema. Mas quando um relacionamento começa a ficar sério, é tempo de que seja completamente honesto. Não fique surpreso se isso levar ao fim do relacionamento. Mas quase com certeza era a melhor saída, de qualquer maneira.

      E sobre crianças? Será que eles terão epilepsia? As chances são pequenas de que os seus filhos venham a ter uma doença que produza crises, a menos que ambos os pais venham de famílias com muitos membros que tenham epilepsia. Faz sentido, no entanto, procurar um médico que entenda de aconselhamento genético antes de ter crianças.

      Ajudando os outros a entender

      Como mencionado antes, e vale a pena repetir, epilepsia não é uma condição que cause vergonha. Não há nada a esconder. Infelizmente, no entanto, algumas pessoas ainda vêem epilepsia como algo muito estranho e diferente, e rejeitarão um indivíduo com epilepsia. Você pode ajudar a alterar as noções erradas das outras pessoas. Se você fizer uma única pessoa entender que gente com epilepsia é semelhante a todos, então você estará fazendo a vida um pouco mais fácil para todos seus companheiros de crises. Você deve isso a si mesmo e a todos com epilepsia. Lembre que qualquer pequena ajuda é de grande valia.

      Muitas pessoas se preocupam com você

      Epilepsia não é nenhuma brincadeira, mas também não é o fim do mundo. Seria muito difícil para você se tivesse que fazer tudo por sua conta. Mas você não tem: Há muitas pessoas ao seu lado.

      Seu médico é a pessoa com quem você deve falar sobre sua condição física, mas quando se tratar de questões de aconselhamento sobre escola, empregos, seus direitos legais, carteira de motorista, todas as coisas que fazem uma vida, você deve fazer contato com sua sociedade de epilepsia, embora no Brasil estas ainda estejam em fase inicial de desenvolvimento, com falta de gente que queira trabalhar, e também de recursos.