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Reflexões sobre a Bioética e o Consentimento Esclarecido
Revista
Bioética Vol.2 n°2- 1994
Paulo
Antônio de Carvalho Fortes - Médico.
Doutor
em Saúde Pública, Professor da Faculdade
de
Saúde Pública, Universidade de São Paulo, São Paulo-SP.
| O
autor discute a manifestação da autonomia
individual o consentimento esclarecido em
práticas e procedimentos relacionados à reflexão
e ao estudo da bioética. Afirma como elementos
do consentimento a liberdade, a informação,
a temporalidade e sua possível revogabilidade.
Ressalta
a necessidade de se adotar o padrão subjetivo
para que a informação a ser revelada fundamente
o consentimento esclarecido. Tece ainda considerações
a respeito da competência dos indivíduos de
decidir e sobre exceções ao princípio.
UNITERMOS
Consentimento esclarecido, autonomia, beneficência.
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As
inovações tecnológicas das últimas décadas no campo
das ciências médicas e biológicas trazem em si enorme
poder de intervenção sobre a vida e a natureza, obrigando
a profunda reflexão bioética em razão das conseqüências
advindas para os indivíduos e a sociedade. A Bioética,
de caráter eminentemente multidisciplinar, compreende
"o estudo sistemático da conduta humana na área
das ciências da vida e dos cuidados da saúde, na medida
em que esta conduta é examinada à luz dos valores e
princípios morais" (1).
A
discussão e a reflexão sobre o comportamento ético em
atividades de saúde não devem ser observadas, como uma
rápida e apressada leitura poderia sugerir, como sendo
apenas limitadas a relações e interesses meramente individuais.
Ao contrário, devem ser compreendidas dentro do enfoque
de responsabilidade social e ampliação dos direitos
da cidadania, pois, como afirma Garrafa, sem cidadania
não há saúde (2).
Por
afetarem pessoas, cada decisão, procedimento ou ação
abrangidos na esfera dos cuidados da saúde, envolvem
princípios e valores diversos, às vezes conflituosos,
podendo resultar em dilemas éticos para os profissionais
de saúde. Aceitando como princípios éticos primários
a autonomia, a beneficência, a não causação de dano
e a justiça, como propugnado por Beauchamp & Childress
(3), escolhemos reter nossa reflexão sobre aspectos
relacionados ao princípio da autonomia, por ser este
princípio fundamental para guiar as ações no campo da
saúde.
O
termo autonomia, de acordo com sua origem etimológica
grega, significa autogoverno, referindo-se ao poder
da pessoa de tomar decisões que afetem sua vida, sua
integridade físico-psíquica, suas relações sociais.
Citando novamente Beauchamp & Childress: "A
pessoa autônoma é aquela que não somente delibera e
escolhe seus planos, mas que é capaz de agir com base
nessas deliberações" (3).
O
direito moral do ser humano à autonomia gera um dever
dos outros em respeitá-lo. A conquista do respeito a
esse direito nas relações com os profissionais e serviços
de saúde consiste em fenômeno histórico socialmente
determinado, que vem deslocando paulatinamente, nas
últimas décadas, a beneficência como princípio prevalente
destas relações. A partir dos anos sessenta, entre outras
causas, em virtude dos movimentos de defesa dos direitos
fundamentais da cidadania e, especificamente, dos reivindicativos
do direito à saúde e humanização dos serviços de saúde,
vem-se ampliando a consciência por parte dos indivíduos
de sua condição de agentes morais autônomos, desejosos
de estabelecer com os profissionais de saúde relações
onde ambas as partes mutuamente se necessitam e se respeitam
( 4,5,6).
O
respeito à autodeterminação fundamenta-se no princípio
da dignidade da natureza humana, acatando-se o imperativo
categórico kantiano que afirma que o ser humano é um
fim em si mesmo. O respeitar a pessoa autônoma pressupõe
a aceitação do pluralismo social, não podendo ser observado
apenas como um dever legal que protegeria os profissionais
e serviços de saúde em matéria de responsabilidade jurídica.
Respeitar a autonomia é reconhecer que ao indivíduo
cabe possuir certos pontos de vista e que é ele que
deve deliberar e tomar decisões seguindo seu próprio
plano de vida e ação, embasado em crenças, aspirações
e valores próprios, mesmo quando divirjam daqueles dominantes
na sociedade (7).
Manifestação
da essência do princípio da autonomia é o consentimento
esclarecido. Este deve ser emitido pelo indivíduo quando
de atos que afetem sua integridade físico-psíquica.
Aceitamos a noção de consentimento esclarecido enquanto
ato de decisão voluntária, realizado por uma pessoa
competente, embasada em adequada informação e que seja
capaz de deliberar tendo compreendido a informação revelada,
aceitando ou recusando propostas de ação que lhe afetem
ou poderão lhe afetar.
No
campo das práticas que se relacionem com a saúde das
pessoas tal assertiva significa que o indivíduo é quem,
de forma ativa, deve autorizar as propostas a ele apresentadas
e não meramente assentir a um plano diagnóstico ou terapêutico,
por meio de uma atitude submissa às ordens dos profissionais
de saúde.
O
consentimento esclarecido deve ser recolhido anteriormente
à realização de todo procedimento sobre o organismo
humano de natureza física ou psíquica.
Podemos
identificar a necessidade de garanti-lo em uma gama
diversificada de temas que atualmente são debatidos
por aqueles que se dedicam ao estudo da Bioética, como,
por exemplo, nos casos de permissão das pessoas que
se prestam a experimentações, na identificação das características
pessoais por meio de exames genéticos, no tocante às
doações in vivo ou post mortem e na recepção
de órgãos e tecidos, por meio das técnicas de transplantes.
A
questão se coloca em relação às atividades técnicas
de reprodução assistida fecundação in vitro,
doação ou recebimento de gametas, sêmen, óvulos, assim
como nos procedimentos de inseminação artificial e na
conservação dos embriões supranumerários advindos das
técnicas de fecundação in vitro.
É
também imperiosa a garantia do consentimento esclarecido
nos casos de coleta e produtos de origem humana, no
reconhecimento antenatal das condições de viabilidade
do feto e na terapêutica intra-uterina, na identificação
de pessoas por meio de suas "impressões" genéticas,
nas manipulações do patrimônio genético, em situações
relacionadas aos portadores do vírus da imunodeficiência
humana (HIV) e com síndrome da imunodeficiência adquirida
(AIDS), assim como na utilização de dados pessoais e
nominativos por meio de sistemas de informatização e
bancos de dados (8).
O
consentimento deve ser livre, voluntário, consciente,
não comportando vícios e erros. Não pode ser obtido
mediante práticas de coação física, psíquica ou moral
ou por meio de simulação ou práticas enganosas, ou quaisquer
outras formas de manipulação impeditivas da livre manifestação
da vontade pessoal.
De
acordo com esses pressupostos é que, atualmente, tende
a predominar o posicionamento contrário à submissão
de detentos ou pessoas em situação de internamento compulsório,
a experimentações científicas, pois nestas situações
o seu consentimento dificilmente será livre (8, 9).
Apesar
de se poder concordar com a afirmação de Loewi (10),
de que a autonomia individual completa é sobretudo um
ideal e não um fato concreto, é difícil imaginar que
a liberdade do indivíduo possa ser total, que não exista
nas relações sociais forte grau de controle. Mas, se
o homem não é um ser totalmente autônomo, não significa
que esteja no pólo oposto, que seja escravo das paixões
ou dos fatores sociais, pois apesar de todos condicionantes
sociais, o homem pode se mover dentro de uma margem
própria de decisão e de ação.
Para
se ter a garantia da liberdade de consentir é preciso
que a práxis dos profissionais de saúde esteja imbuída
da noção do respeito ao princípio da autonomia individual,
pois em razão do domínio psicológico, conhecimento especializado
e habilidades técnicas que possuem, eles podem inviabilizar
a real manifestação da vontade da pessoa com quem se
relacionam. Aceita-se que se utilizem da persuasão,
mas não da coação ou da manipulação. Persuasão, entendida
como a tentativa de induzir alguém por meio de apelos
à razão para que livremente aceite crenças, atitudes,
valores, intenções ou ações advogadas pela pessoa que
persuade. Já a manipulação apresenta valor ético contrário,
pois tenta fazer com que a pessoa realize o que o manipulador
pretende sem saber o que ele intenta (11).
Além
das restrições externas, a liberdade de consentir pode
estar prejudicada por defeitos no controle decisório,
devido a condições em que o indivíduo está dominado
por desejos que ele não quer ter, como é o caso das
pessoas em situações de agudização de alguns transtornos
mentais ou sob o efeito de intoxicação por substâncias
químicas, tornando as decisões e escolhas feitas não
genuínas (12).
Além
de ser livre, para que voluntariamente e conscientemente
o indivíduo possa tomar decisões, e assim expresse seu
consentimento esclarecido, aceitando ou recusando aquilo
que lhe é proposto, é necessária a adequada informação.
Veatch
(13), adepto das teorias deontológicas, que se fundamentam
na noção do dever, considera que as pessoas têm direito
à informação independentemente de sua utilidade social.
Os utilitaristas, por sua vez, justificam o direito
à informação nas atividades dos profissionais de saúde,
pela criação de uma maior confiança dos indivíduos submetidos
à relação com aqueles.
Mas
para que haja um consentimento esclarecido a informação
revelada deve ser compreendida, não sendo suficiente
que a pessoa seja mera receptora. Informações falseadas,
incompletas ou mal-entendidas podem ocasionar defeitos
de raciocínio, por meio dos quais os indivíduos formam
suas opiniões baseados em fatos manifestamente implausíveis
e comprometem sua decisão autônoma. As informações devem
ser adaptadas às circunstâncias do caso e às condições
sociais, psicológicas e culturais, utilizando-se um
padrão orientado para cada paciente, que denominamos
de padrão subjetivo.
O
padrão subjetivo requer uma abordagem informativa apropriada
a cada indivíduo. A discussão sobre cada situação deve
ser feita adaptando-se aos valores e expectativas psicológicas
e sociais de cada pessoa, sem se ater a fórmulas padronizadas.
Os pacientes devem, segundo esta linha de raciocínio,
ser considerados como únicos, não padronizáveis e o
consentimento com a adequada informação deve se basear,
não na escolha de uma suposta "ótima alternativa
científica ou tecnológica", mas sim, "da melhor
para aquela pessoa".
Esse
padrão obriga o profissional de saúde a ser realmente
respeitador da autonomia individual e requer que descubra,
baseando-se nos conhecimentos e na arte de sua prática,
o que efetivamente cada pessoa gostaria de conhecer
e quanto gostaria de participar das decisões.
As
informações a serem transmitidas devem ser pautadas
na natureza dos procedimentos, nos objetivos diagnósticos
ou terapêuticos, nas alternativas existentes para os
procedimentos propostos, nas possibilidades de êxito.
Devem pautar-se no balanço entre os benefícios a serem
obtidos e os riscos e inconvenientes possíveis de ocorrerem,
e ainda, sobre as probabilidades de alteração das condições
de dor, sofrimento e de suas condições patológicas.
Se for o caso, deve o paciente ser esclarecido de que
o tratamento ou a prática diagnóstica é experimental
ou faz parte de um protocolo de pesquisas.
A
noção do conhecimento esclarecido desaprova e tece críticas
a que se ministrem informações exclusivamente ou prioritariamente
por escrito. A padronização das informações contradiz
a busca por padrão subjetivo e geralmente visa somente
o cumprimento de ritual legal (14).
As
dificuldades existentes em assegurar a transmissão dos
conhecimentos técnicos às pessoas leigas ou mesmo a
profissionais de saúde que estejam na condição de pacientes,
levam a que autores, como Weiss (15), se expressem sobre
a impossibilidade da existência de um consentimento
totalmente esclarecido.
Rebatendo
essa tese pode-se afirmar que não há, eticamente, necessidade
de que as informações prestadas sejam tecnicamente detalhadas.
É suficiente que sejam leais, compreensíveis, aproximativas
e inteligíveis para que a manifestação autônoma do indivíduo
seja garantida (16).
Porém,
ocorrem circunstâncias em que a ansiedade ou o medo
a respeito das condições de saúde, o simples desinteresse,
a incapacidade de compreender as informações apresentadas,
ou, ainda, a extrema confiança depositada nos profissionais
de saúde, levam a que os pacientes se recusem a ser
informados de suas condições.
Certo
que o indivíduo capaz tem o direito de não ser informado,
quando assim for sua vontade expressa. O respeito ao
princípio da autonomia orienta que se aceite a vontade
pessoal impedindo os profissionais de saúde de lhe fornecerem
informações desagradáveis e autorizando a que estes
últimos tomem decisões nas situações concernentes ao
seu estado de saúde, ou, ainda, devam preliminarmente
consultar parentes ou amigos do paciente.
Para
validar-se tal direito, o paciente deve ter clara compreensão
que é dever do médico informar a ele sobre os procedimentos
propostos, que tem o direito moral e legal de tomar
decisões sobre seu próprio tratamento. Deve também compreender
que os profissionais não podem iniciar um procedimento
sem sua autorização, exceto nos casos de iminente perigo
de vida. E, finalmente, que o direito de decisão inclui
o de consentir ou de recusar a se submeter a determinado
procedimento.
A
partir do preenchimento desses pressupostos o paciente
pode escolher não querer ser informado ou, alternativamente,
que as informações sejam dadas a terceiros ou ainda
querer emitir seu consentimento sem receber determinadas
informações.
Como
não existe hierarquia entre os princípios éticos, pois
não possuem caráter de valor absoluto, a autonomia,
assim como os outros princípios primários, pode ser
suplantada em determinadas situações pela beneficência,
ou pelo princípio de não causar dano.
Os
utilitaristas consideram que a beneficência e o princípio
de não causar dano justificam que em certas circunstâncias
a informação possa ser sonegada ao paciente, ou mesmo
que a ele seja ocultada a verdade. Legitimam que o profissional
de saúde maneje qualitativamente ou quantitativamente
as informações a serem fornecidas, e, mesmo, esteja
isento de revelá-las caso possam conduzir a uma deterioração
do estado físico ou psíquico do paciente, afetando a
tomada de decisões.
Para
a ética das conseqüências há casos em que se pode aceitar
o fato de que a mentira pode trazer benefícios ao paciente,
isto é, mantê-lo com saúde ou mesmo, vivo. Sua justificativa
fundamenta-se na tese de que, para reparar a desintegração
produzida pela enfermidade, é preciso violar até certo
ponto a autonomia da pessoa, objetivando restaurá-la
(17).
Este
ponto enseja relevante divergência com os adeptos das
teorias éticas deontológicas que não aceitam a permissão
de mentir, pois entendem que a mentira violaria o princípio
da autonomia e não pode ser validada eticamente (18).
A
nosso ver é preciso cautela na validação do ocultamento
da verdade sob alegações de perigo de que informações
nem sempre bem-vindas, esperadas ou desejadas possam
causar danos psicológicos. As pesquisas e análises junto
aos próprios pacientes não demonstram tais assertivas
(19,20).
A
legitimação ética desse proceder tem servido freqüentemente
para que os profissionais de saúde se escusem do penoso
dever de dialogar e revelar situações desagradáveis
sobre o diagnóstico ou o prognóstico. E, mesmo aceitando-se
a tese da não obrigatoriedade de se revelar certas informações
potencialmente danosas, isto não exclui o dever de revelar
outros elementos do caso, isto é, não produz direito
de que o profissional se cale sobre tudo que diz respeito
aos procedimentos, técnicas e tratamentos a serem utilizados
e suas conseqüências.
É
ainda importante ressaltar que do ponto de vista ético
a noção do consentimento esclarecido pode diferir da
forma adotada pela lei e pelos tribunais (21). No terreno
da ética ela é mais aprofundada porque não se limita
ao simples direito à recusa, como se expressa nas normas
penais brasileiras, Código Penal, art. 146, parágrafo
3º, I. Discorrendo a esse respeito, Pellegrino (6) observa
que quando a autonomia chega a ter uma acentuada qualidade
legalista ocorre uma tendência ao minimalismo ético,
restringindo-se ao exclusivo cumprimento daquilo que
é prescrito pela lei.
O
terceiro elemento do consentimento diz respeito a sua
temporalidade. O consentimento, quando preliminarmente
recolhido, o foi dentro de determinada situação. Sendo
assim, quando ocorrerem alterações significantes no
panorama do estado de saúde inicial ou da causa pela
qual o consentimento foi dado, este deverá ser renovado.
Em
virtude desse preceito consideramos que a assinatura
de termo de responsabilidade fórmula adotada pela maioria
dos estabelecimentos hospitalares no ato da internação,
quando o paciente ou seu representante legal declara
estar ciente de todos os riscos que poderão advir das
medidas adotadas durante sua estadia no estabelecimento
e autoriza a realização de todos os atos que os profissionais
julgarem necessários tem valor ético e legal nulos.
O
consentimento não pressupõe imutabilidade e permanência,
podendo ser revogado a qualquer instante por decisão
voluntária, livre, consciente e esclarecida, sem que
ao paciente sejam imputadas sanções morais ou legais.
O
direito a ter o consentimento revogado pressupõe a inexistência
de defeitos na estabilidade. A instabilidade que leva
à mudança das decisões, de um momento para outro no
mesmo indivíduo, pode relacionar-se com a falta de real
manifestação autônoma. Todavia, como expressa o já mencionado
Harris (12), é preciso muito cuidado ao se considerar
que a mudança de opiniões signifique defeito de estabilidade,
pois se podemos refutar decisões tomadas em outras épocas
de nossas vidas, isto não quer dizer que elas tenham
sido irracionais, precipitadas ou errôneas, mas que
foram tomadas à luz dos conhecimentos e da visão própria
de cada tempo, elas foram simplesmente diferentes das
que tomaríamos hoje.
As
ações dos profissionais de saúde nas situações de emergência,
em que os indivíduos não conseguem exprimir suas preferências
ou dar seu consentimento, fundamentam-se no princípio
da beneficência, assumindo o profissional o papel de
protetor natural do paciente por meio de ações positivas
em favor da vida e da saúde da pessoa. Nas situações
de emergência aceita-se a noção da existência de consentimento
presumido ou implícito, pelo qual supõe-se que a pessoa,
se estivesse de posse de sua real autonomia e capacidade,
seria favorável à intervenção na tentativa de resolver
causas e/ou conseqüências de suas condições de saúde.
Aliás,
a inação do profissional nas circunstâncias de grave
e iminente perigo de vida pode consubstanciar situação
de omissão de socorro, contrariando o dever de solidariedade
imposto pelo acatamento ao princípio de beneficência,
Código Penal, art. 135.
Polêmica
é a questão da recusa a procedimentos médicos por motivos
religiosos, como nos casos dos adeptos da seita das
Testemunhas de Jeová, que, mesmo em situações de risco
de vida, rejeitam a possibilidade de receberem sangue.
Nos anos recentes as cortes americanas e canadenses
têm fundamentado suas decisões no predomínio do princípio
da autonomia, acatando a recusa a transfusões sanguíneas
por parte de pacientes seguidores daquela seita, quando
maiores e capazes, mesmo se encontrando em situação
de emergência e risco de vida (22).
Mas,
contrariamente, os juízes permitem a realização do procedimento
em crianças, filhas de adeptos da seita, mesmo contrariando
o desejo de seus pais ou responsáveis, por considerarem
que não sendo ainda possível a manifestação autônoma
da criança, o direito à vida deva prevalecer sobre a
manifestação da vontade parental.
Finalizando
esta reflexão devemos nos deter na questão da competência
dos indivíduos em decidir. Aqui observa-se a abordagem
ética poder diferir das normas jurídicas. No âmbito
legal presume-se que um adulto é competente até que
a justiça o considere incompetente e restrinja seus
direitos civis, mas no campo da ética raramente se julga
uma pessoa incompetente com respeito a todas esferas
de sua vida.
A
abordagem ética se revela mais complexa, pois por um
lado qualquer desordem emocional ou mental, e mesmo
uma alteração física, pode comprometer a apreciação
e a racionalidade das decisões reduzindo a autonomia
do paciente, dificultando sobremaneira o estabelecimento
de limites precisos de capacidade individual de entendimento,
de deliberação, de escolha racional. Neste caso passa
a ser necessária a diferenciação da pessoa autônoma
com a possibilidade de realização de atos autônomos.
Por
outro lado, mesmo os indivíduos considerados incapazes
para certas decisões ou campos de atuação, não o são
para tomar decisões em outras. O julgamento de incompetência
deve ser dirigido a cada ação particular e não a todas
as decisões que a pessoa, mesmo aquela considerada legalmente
como incompetente, deva tomar (3).
A
pessoa acometida de transtornos mentais, assim como
os indivíduos retidos em estabelecimentos hospitalares
ou de custódia, não devem ser vistos como totalmente
afetados em sua capacidade decisional. O simples fato
da existência do diagnóstico de uma doença mental não
implica que ocorra incapacidade do indivíduo para todas
as decisões a serem tomadas com respeito à sua saúde
ou vida (23, 24).
Deve-se
ainda salientar que a autonomia do paciente, não sendo
um direito moral absoluto, poderá vir a se confrontar
com a do profissional de saúde. Este pode, por razões
éticas, se opor aos desejos do paciente de verem realizados
certos procedimentos, tais como técnicas de reprodução
assistida ou eutanásia.
Finalmente,
embora possamos concordar com Drane (25), ao afirmar
que apesar de existirem acordos quanto aos princípios
éticos a aplicação destes em casos concretos é tarefa
difícil e delicada, julgamos necessário que cada vez
mais as políticas de saúde e as políticas educacionais
orientadas à formação dos profissionais de saúde estejam
voltadas à redução das violações contra os princípios
éticos, tal como o cotidiano dos serviços de saúde facilmente
demonstra, caminhando para a construção de um sistema
de saúde comprometido com uma prática mais humanista.
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